De cirkel is rond, net als mijn kale bolletje

parool 30 december 2016

Het is weer even geleden dat ik hier voor de laatste keer een blog heb geplaatst. Dat wil overigens niet zeggen dat ik stil heb gezeten. Integendeel! Mijn werkzaamheden als voorzitter van de Alopecia Vereniging -een patiëntenorganisatie voor mensen met chronisch haarverlies-, hebben de afgelopen jaren veel tijd in beslag genomen en ik zeggen dat mijn missie -het taboe rond kaalzijn- te doorbreken, toch aardig is geslaagd.

Media
Één van de belangrijkste en meest efficiënte manier om een taboe te doorbreken is naamsbekendheid genereren. Want alopecia, dat zegt toch niemand –die zelf geen alopecia heeft- wat? De afgelopen jaren is de media dan ook mijn grootste vriend geweest. Veel media heeft aandacht besteed aan het onderwerp alopecia. Ik heb veel interviews mogen geven in kranten en tijdschriften. Zelfs op tv en radio kwamen ik en mijn alopecia voorbij – zie onderaan dit blog een klein overzicht. Het heeft ook veel andere vrouwen -jong en oud- met alopecia gestimuleerd zich in diverse media te laten zien. Hoe mooi is dat!

De klap op de vurige alopecia pijl!
Schreef ik toen ik dit blog begon dat één van mijn doelen was, om aan tafel te mogen aanschuiven bij een veel bekeken praatprogramma als RTL Late Night of Pauw -en toen nog Witteman-. Nu kan ik vol trots zeggen: “Dat is gelukt!” Naar aanleiding van de door de Alopecia Vereniging georganiseerde fototentoonstelling ‘Ode aan de Kale Vrouw’, mochten Silke de Rijk en ik voor het programma RTL Late Night, bij Umberto Tan aan tafel aanschuiven. Wat een spanning, maar ook een geweldige beleving! Zonder mijn alopecia had ik daar nooit gezeten. Zo zie je maar, ‘elk nadeel heb z’n voordeel’. Ja uiteraard op zijn Amsterdams, want daar liggen wel mijn roots.

De cirkel is rond
Als ik mijn laatste interview voor het Parool (parool_30-december-2016_mk) lees, denk ik, jeetje wat een belangrijke en grote stappen heb ik gemaakt. Want niet alleen heb ik veel anderen mogen helpen en ondersteunen in hun alopecia proces, ook voor mijzelf heeft het veel gebracht. Het open zijn over alopecia en vooral het erover praten, het delen met anderen en juist ook met lotgenoten, het heeft er allemaal aan bijgedragen dat ik de cirkel kan sluiten. Mijn persoonlijke alopeciacirkel is rond. Met of zonder haar, ik kan zijn wie ik -ook- ben. En dat is een mooi cadeau. Een cadeau die ik mijzelf heb kunnen geven, altijd ondersteund door mijn mannetje René. En het is een cadeau die ik graag met iedereen deel en aan geef!

Voorzitter
Maar nu is het tijd om het stokje over te dragen. Ik heb dan ook besloten om af te treden als voorzitter van de Alopecia Vereniging. Vier jaar -waarvan drie jaar als voorzitter- heb ik mij met veel plezier, geheel vrijwillig en onbezoldigd fulltime ingezet voor de vereniging. Samen met de bestuursleden Josee Beets, (penningmeester) Max Nods (algemeen bestuurslid) en Hilde Kloosterman (secretaris) hebben we veel bereikt. Velen weten de Alopecia Vereniging te vinden. Het ledenaantal groeit, als ook de betrokkenheid van zowel de leden als de zorgprofessionals en anderen die vanuit hun professie betrokken zijn bij het thema alopecia.

Bestuurslid Max Nods neemt het stokje van mij over en zal op 15 april 2017 tijdens de landelijke alopecia-dag worden voorgedragen als nieuwe voorzitter. Ik ben ervan overtuigd dat het succes van de Alopecia Vereniging met Max aan het roer, de komende jaren met gemak zal worden voortgezet en is de continuïteit gewaarborgd.

Als je wilt weten wat de alopecia Vereniging allemaal doet en organiseert, neem dan eens een kijkje op www.alopecia-vereniging.nl.

Is nu al het werk gedaan?
Nee zeker niet! Al is mijn persoonlijke cirkel rond, het betekent niet dat het werk rond alopecia is gedaan, integendeel. Er is nog heel veel te doen. Menigeen die mij goed kent, zal weten dat ik niet zomaar ineens van het toneel verdwijn. Ik blijf betrokken bij de vereniging. Het contact via de telefoon en e-mail blijf ik doen, de eindredactie van het Alopecia Magazine (waar ik heel erg trots op ben) en er zijn zeker nog activiteiten en projecten waarbij ik blijf betrokken. De belangen van alle mensen met alopecia zal ik blijven behartigen binnen mijn rol als secretaris bij Huidpatiënten Nederland en als vertegenwoordiger van de Alopecia Vereniging. Dus nee, jullie zijn nog niet van mij af.

Belangen behartigen
De belangen voor mensen met alopecia moeten blijven worden behartigd. Want nog steeds kom ik -bijna dagelijks- in contact met mensen die de alopecia als zeer belastend ervaren. De één komt in financiële problemen als zij haarwerk willen dragen maar dat eigenlijk niet kunnen betalen. Veel zorgverzekeraars zijn ontzettend gierig als het gaat om de vergoedingen hiervan. De ander komt gedesillusioneerd thuis na een bezoek van een dermatoloog, met –vaak goedbedoelde- opmerkingen als, ‘wacht het maar rustig af, in de meeste gevallen komt het wel goed’ of ‘leer er maar mee leven” of er wordt slechts een verwijsbriefje geschreven voor het aanschaffen van een haarwerk of pruik. Daar sta je dan buiten met een foldertje van één of andere haarwerker. Alsof al je problemen dan meteen zijn opgelost.

Alopecia Vereniging
Daarnaast blijkt dat als je niet goed wordt begeleid in het verwerkingsproces, een niet-levensbedreigende aandoening als alopecia zomaar levensbedreigend kan worden. Nog steeds zijn er mensen die niet meer naar buiten durven en in een sociaal isolement komen, worden kinderen gepest om hun kaalzijn en wordt alopecia nog steeds geassocieerd met chemo of kanker. De meest schrijnende gevallen hou ik maar liever even voor me. En daarom is een patiëntenorganisatie als de Alopecia Vereniging zo belangrijk. Het is een onafhankelijk niet commerciële vereniging en biedt een veilige omgeving waar iedereen met alopecia terecht kan. Ieder met zijn eigen behoeften. Bij de Alopecia Vereniging kan je zoeken naar jouw pad, jouw weg om te leren de alopecia deel te laten zijn van jouw leven en jouw identiteit. Ik heb dat gedaan op mijn manier en jij kan dat doen op jouw manier! Alle medewerkers en vrijwilligers van de Alopecia Vereniging geven alleen de richting en faciliteren de mogelijkheden.

Want één ding is zeker, je bent niet de enige en je hoeft nooit alleen te staan met jouw alopecia!

Mijn tien mooiste momenten met alopecia in de media:

RTL4 – RTL Late Night
NPO1 – EenVandaag
Omroep Max – Tijd voor Max
SBS6 – Hart van Nederland
Q-Music – Het lekkerste wijf
Het Parool
Telegraaf
Vrouw
Libelle
Vrouw.nl

Hele fijne jaarwisseling en een voorspoedig 2017, waarin al je dromen mogen uitkomen en je kunt zijn wie je bent!

Marion Kremer

Een bizar heftige grap bij de kapper in Bananasplit

Frans Bauer, Humberto Tan en Victoria Koblenko in de ban van alopecia

Afgelopen zaterdag is Bananasplit weer begonnen. Ik heb mijn medewerking verleend aan het item ‘bij de kapper’.

Het is een bizarre grap, waarbij dames een gratis behandeling kunnen ondergaan. De haren van de dames worden gewassen met een nieuwe lekker tintelende shampoo. Terwijl de shampoo lekker aan het inwerken is, zien de dames bij de andere dame (die in het complot zit) dat er flink wat mis gaat. De verkeerde shampoo blijkt te zijn gebruikt en na het afhalen van de handdoek gaan alle haren van de dame (en dat ben ik dus) mee. Je kunt je wel voorstellen wat de reactie van de andere dames is.

Bananasplit: kijk de scene ‘bij de kapper’ vanaf 7.40 min.

Bij RTL Late Night was op vrijdag 16 januari al een voorproefje te zien. Frans Bauer vertelde over de tegenstelling van een traan en een lach. Frans heeft een aantal weken geleden zijn vader met wie hij een zeer goede band had verloren en vertelt daar zeer openhartig over. Ik heb overigens veel respect voor de wijze waarop hij dit doet. Daarnaast komt de nieuw serie van Bananasplit aan bod. Frans vertelt dat zijn vader de scene bij de kapper het leukste vond.

Humberto Tan introduceert de scene met de woorden: “ikzelf zou daar niet zo’n moeite mee hebben”. Hij heeft zelf een mooi kaal bolletje.

En dan komt het filmpje

Victoria Koblenko

 

Hilariteit alom. De schrik. De ontzetting die ook duidelijk van het gezicht van Victoria Koblenko is af te lezen. Humberto reageert tegen Victoria: “je kijkt alsof je op een mijn trapt, stel je voor dat het echt gebeurt”.

En dat is precies de reden waarom ik hieraan heb meegewerkt. Stel je voor dat het echt gebeurt! Ja stel je toch eens voor. Wat zou je doen? Hoe zou je reageren? Dit is toch wel heel heftig!

Je ziet het gebeuren in de scene bij de kapper. Heel veel emoties komen er los. Bij de dames in de stoel die denken dat hen hetzelfde zal overkomen. Bij de kijker, ow wat erg! Het zal je maar gebeuren. En dan de opluchting als blijkt dat het niet zo is. Wat een bizar heftige grap! Er is overigens niemand die denkt, goh die vrouw die in het complot zit, hoe komt die zo kaal? Maar dat even terzijde.

RTL Late Night: kijk het item vanaf 1.05.00 uur

Een bizar heftige grap

Ja dat kan je het wel noemen. Het hebben van alopecia is geen grap en het laatste wat ik wil is dat er om alopecia wordt gelachen. Toch heb ik besloten om mijn medewerking aan deze grap te verlenen. Ik ben sowieso wel van de humor, juist ook de galgenhumor. Ik vind dat dit soort humor relativeert en in één keer de zere vinger op de gevoelige plek legt. Want lachen om de ellende van een ander geeft voor jezelf opluchting. Zo van, gelukkig ben ik niet zo, heb ik dat niet of is mij dat nog nooit overkomen. Het zorgt ervoor dat je jezelf kan verplaatsen in die ellende van de ander. En dat is precies waar ik het voor heb gedaan. Het besef dat het verliezen van je haar een hele heftige en bizarre ervaring is. Dat het je zomaar kan overkomen. En al is het maar heel kort, de schrik komt bij de ‘slachtoffers’ in één keer binnen, zij voelen het een paar seconden. De paniek, de wanhoop….en dan meteen die opluchting. Het is gelukkig maar een grap. Je zit in Bananasplit.

En de kijker? Die voelt hetzelfde. Die voelt mee met het ‘slachtoffer’. Die voelt ook enkele seconden de paniek, de ontzetting, de heftige schrik. De kijker denkt wellicht, zo zeg, dat is heftig. Wat erg voor dat meisje in de stoel. De kijker leeft mee, betrekt het naar zichzelf. Het zal je maar gebeuren.

Het zal je maar gebeuren

Ja, het zal je maar gebeuren. Je verliest al je haar. In één dag of nacht. Binnen een aantal weken of in een paar jaar. Of je krijgt ineens ronde kale plekken. Soms één, soms een paar. Soms groeien de plekken weer aan, maar verschijnen ze een paar weken of soms een paar jaar later weer op andere plekken. Soms verlies je je haar en groeit het na een paar jaar weer ineens terug. En soms gebeurt je dat een aantal keer in je leven. En dat is Alopecia!

Alopecia is veel meer dan het verliezen van je haar. Gedeeltelijk of helemaal. Het is ook de paniek, de wanhoop, de onzekerheid. Het is de frustratie. Frustratie omdat niemand je kan vertellen hoe het verloop zal zijn. De frustratie dat er geen medicijn tegen is. Dat er geen middeltje is dat je haar weer laat teruggroeien. De frustratie als tegen je wordt gezegd: “gelukkig is het geen levensbedreigende ziekte”. Je moet er maar mee leren leven. Alopecia is een proces, waarin je opnieuw naar jezelf moet leren kijken. Alopecia en alles wat daarbij hoort heb je levenslang.

Opluchting?

Mensen met alopecia voelen de opluchting nooit. Zij voelen soms hoop, als er weer wat haartjes groeien, als al het haar weer terug groeit, als er weer een bericht is over een onderzoek waarbij misschien een oplossing is gevonden voor alopecia. Maar dat blijft altijd bij hoop, nooit opluchting. Het is en blijft wat het is. Je hebt levenslang alopecia. Hoop blijf je altijd houden, ook ik. Ik hoop ook ooit de opluchting te voelen. Dat er een echt werkend medicijn zonder heftige bijwerkingen wordt gevonden. Ik hoop ooit de opluchting te voelen dat het gelukkig niet zo is. Dat het niet zo is dat ik geen haar heb en dat ik op een ochtend wakker word en al mijn haar weer terug is en ik de zekerheid heb dat het zo blijft. Dat is de hoop die ik altijd zal blijven houden. Maar de realiteit is anders. En om goed om te kunnen blijven omgaan met mijn alopecia, heb ik het na ruim 25 jaar eindelijk geaccepteerd. Heb ik geleerd de alopecia een stukje van mijzelf te laten zijn. Het is wat het is.

De dames bij de kapper vonden het achteraf niet erg. Ze vonden de grap heel leuk en hebben er hartelijk om kunnen lachen. Ik heb ze gezegd dat ik het eigenlijk heel erg vond ze zo in de maling te nemen, maar ze begrepen het.

Begrip

En dat is wat ik vraag. Begrip. Begrip voor iedereen met alopecia. Zodat ik als vrouw met mijn kale bolletje over straat kan lopen zonder te worden nagestaard. Dat niet wordt gedacht dat ik een chemokuur heb ondergaan of één of andere besmettelijke ziekte heb. Nee, ik wil gewoon dat mensen weten dat het alopecia is. En dat het iedereen zomaar kan overkomen.

Want laat ik over één ding heel duidelijk zijn: KAAL ZIJN IS GEEN KEUZE!!!

Wil je meer weten over alopecia? Lees er alles over op www.alopecia-vereniging.nl

Marion Kremer

Event ‘De Alopecia Vereniging, een nieuw gezicht’ op 17 mei 2014!

Voorzitter

Wist je dat ik sinds 8 maart jongstleden voorzitter ben van de Alopecia Vereniging? En wist je dat er een super gaaf event wordt georganiseerd? Een event voor iedereen met haarverlies. Jong en oud, met welke vorm van Alopecia dan ook? Je bent van harte welkom!

Een nieuw gezicht

‘Een nieuw gezicht’ staat voor positief omgaan met haarverlies. Hoe je kunt kijken naar de mogelijkheden en niet naar de onmogelijkheden. Hoe je op een positieve manier oplossingen kunt bieden voor praktische zaken. Hoe je antwoord kunt krijgen op vragen als “ik heb kale plekken, hoe kan ik nu toch mijn haar dragen of laten knippen zonder dat het opvalt?” of “nu ik mijn wenkbrauwen en/of wimpers niet meer heb, hoe kan ik mij dan het beste opmaken?”

‘Een nieuw gezicht’ staat ook voor inzicht. Inzicht voor jezelf, maar ook voor elkaar. Hoe zie je jezelf met Alopecia? Hoe kijkt de buitenwereld nu tegen je aan? Hoe kunnen we elkaar daarin ondersteunen? Al is het lastig genoeg als je wordt geconfronteerd met haarverlies, je hoeft je er niet voor te schamen. De schaamte zijn we toch allang voorbij? Of niet? Dan zijn we er voor elkaar. Want je bent niet de enige, je staat er niet alleen voor.

Alopecia, wie kent het niet?

Onbekend maakt onbemind en dat willen we doorbreken. Dus ik zou zeggen, kom ook naar het event en vertel het iedereen. Like en deel het via alle mogelijke social media. Facebook, Twitter, Google+ en LinkedIn.

Kan je zelf niet? Geef het dan door aan iedereen in je netwerk en help zo mee dat het event ‘een nieuw gezicht’ een succes wordt!

Het Programma

Het event zal plaatsvinden in StudioA12 te Bunnik. Een zeer mooie locatie waar twee zalen tot onze beschikking zijn. Er is een zeer divers programma. Aantrekkelijke en vooral interactieve presentaties, lezingen en workshops, gegeven door interessante, professionele en bekende sprekers. In zaal 1 vinden de lezingen en workshops plaats en in zaal twee een kleine beurs.

11.00 uur Ontvangst met koffie en/of thee

Zaal 1: voorlopig programma. Wijzigingen onder voorbehoud.

–     Ochtendprogramma:

11.30 uur. Presentatie bestuur, nieuwe huisstijl en website met eigen community

12.00 uur. Lezing Prof. Dr. Suzanne G.M.A. Pasmans

12.30 uur. Interactieve workshop ‘durf te stralen’ door Pauline van Aken

13.00 uur. Pauze en aanvang lunch.

–     Middagprogramma:

13.30 uur. Lezing EMDR door Hellen van Hornsveld

14.00 uur. Interactieve workshop Tom Gorny (Masterflirt)

15.00 uur. Borrel in beide zalen. In zaal 1 opgeluisterd door DJ Ronald vd Heuvel (van Beat Patrol)

16.00 uur. Sluiting

Zaal 2:

Diverse interactieve en informatieve stands: Een kleine greep uit het aanbod: Haarwerken, permanente make-up, styling en visagie, massage, coaching en counseling, bodypaint en henna tattoo en er is een professionele fotograaf.

Inschrijven/deelnemen

Wil je weten hoe je je kunt inschrijven en deelnemen aan dit event? Kijk hier voor meer informatie!

Ga ik je zien op 17 mei? Ik zou dat echt super vinden!

Marion Kremer

 

 

 

 

Intimiteit en seksualiteit

Ik loop er al een tijdje mee in mijn hoofd. Regelmatig nam ik plaats achter mijn laptop om te gaan schrijven. Maar net zo vaak kwam er niets op mijn beeldscherm te staan. Want hoe kan ik zo’n intiem en gevoelig onderwerp het beste bespreken. Hoe deel je iets wat zo privé is. Hoe kan ik mijn gevoelens hierin het beste verwoorden. Internet is een mooi medium maar iedereen kan het lezen. Toch wil, nee moet ik er aandacht aan besteden. Ik wil tenslotte taboes doorbreken. Dus geef ik mij bloot. Ik deel al mijn emoties vanuit mijn kaalzijn. De praktische dingen waar ik in het dagelijks leven tegenaan loop. Maar ik deel ook de emotionele zaken, juist omdat kaalzijn veel emoties met zich meebrengt. Het heeft invloed op je zelfvertrouwen. Mijn zelfvertrouwen als vrouw. En intimiteit, seksualiteit en zelfverzekerdheid gaan voor mij als vrouw hand in hand samen.

Ja ik ben een vrouw. Een vrouwelijke vrouw. Een vrouw die er op haar manier goed wil uitzien. Maar ik ben ook een kale vrouw. Haar is een belangrijk onderdeel van het uiterlijk. Het staat voor kracht, vrouwelijkheid en sexappeal. Men zegt niet voor niets dat haar de sierraad is van de vrouw.

Mijn kaalheid maakt mij kwetsbaar en onzeker. Begrijp mij niet verkeerd, ik wil dat niet. Het gebeurt gewoon. Er zijn veel momenten dat mijn onzekerheid in mijn hoofd kruipt en bezit van mij wil nemen. Maar dat accepteer ik niet. Het zijn dan ook de momenten waarop ik mijn rug recht, mijn schouders naar achter gooi en tegen mijzelf zeg, “kom op meid, je mag er zijn”.

Happy New Year!

Vandaag zat ik te denken wat ik iedereen zou wensen voor het nieuwe jaar 2014. Geluk, voorspoed en gezondheid, ik wens het je allemaal, maar nadat ik dit artikel had gelezen wist ik wat mijn grootste wens is:

Kijk iedere dag in de spiegel en zie een gelukkig en tevreden mens.

Gelukkig en tevreden zijn. In al jouw schoonheid. In al jouw zijn. Met alles wat jou zo speciaal maakt. Je lach, je traan, je zekerheid, maar ook je onzekerheid. Koester je dikke billen, je dunne benen, je kale koppie, je grote neus. Koester alles waar je maar onzeker over zou kunnen zijn.

Ontevreden zijn over je onzekerheid geeft je negatieve energie. Het zorgt ervoor dat je wilt veranderen in iemand die je eigenlijk niet bent. Kijk naar de voorbeelden in het artikel en je weet dat jij niet de enige bent die over zoveel dingen ontevreden is. Kijk naar de mogelijke resultaten als je wilt veranderen wie je bent. Je zou jezelf zomaar kunnen verliezen.

Zoals Carolien Oosterhoff het zo mooi in dit artikel schrijft: Wie leeft die maakt zijn eigen lied en dat is gewoon (eigen)aardig.

Liefs,

Marion

 

 

Marion Kremer

Permanente make-up, hoe pijnlijk is dat voor een vrouw met Alopecia?

Een paar maanden geleden werd ik in de gelegenheid gesteld om als model een permanente make-up voor mijn wenkbrauwen toe te laten passen. Aangezien ik het niet erg breed heb en het simpelweg niet kan betalen, was ik daar zeer blij mee. Daarnaast wordt het ook niet vergoed door een zorgverzekering dus ik was dubbel zo blij.

Waarom permanente make-up voor de wenkbrauwen voor mij als kale vrouw zo belangrijk is?

Wenkbrauwen bepalen je gezicht, dat is wel algemeen bekend denk ik. Het geeft je gezicht uitdrukking. Zonder haarwerk de deur uit gaan is al lastig, maar zonder getekende wenkbrauwen ga ik echt de deur niet uit. Zelfs als ik wel haarwerk draag is het zonder wenkbrauwen geen gezicht.

Jarenlang heb ik geklungeld met potloodjes en later met wenkbrauwpoeder. Vaak had ik ze te donker, te dik, te licht of zelfs te scheef gezet.

Met potloodjes heb ik de juiste setting nooit gevonden, dus toen de wenkbrauwpoeder op de markt kwam heb ik daar dankbaar gebruik van gemaakt. Maar daarmee heb je het probleem van verkleuren. Begon ik de dag met lichte wenkbrauwen, in de loop van de dag werden ze steeds donkerder en als ik aan het einde van de middag in de spiegel keek, schrok ik van de harde donkere wenkbrauwen.

In de sauna met mijn kale koppie. Hoezo anders?

Het zat al een tijdje in de planning. Een saunabezoekje zonder haarwerk. Vorige week was het dan zo ver. Het zonnetje scheen en we hadden nog een leuke kortingsbon die nog maar twee dagen geldig was.

Vol goede moed reden mijn mannetje en ik richting ons einddoel. Halverwege zette ik mijn haarwerk in de auto af. Ja in de auto. Om nu tijdens het uitkleden ook je haar af te zetten, mwah dat ging mij net iets te ver.

Voordat ik mijn verhaal vervolg, wil ik wel even iets duidelijk stellen. Alles wat ik schrijf komt voort uit mijn gevoel en beleving. Het zijn geen vaststaande feiten, maar het zijn mijn belevingen. Als ik bijvoorbeeld denk dat iemand anders iets denkt, dan betekent dat niet dat het ook daadwerkelijk zo is. Ik zou het dan ook zomaar helemaal mis kunnen hebben…..

Bloter dan bloot

Nadat we ons bij de balie hadden gemeld liepen we vrolijk naar de kleedkamers. Eigenlijk dekt het woord hyper beter de lading. Want ow ow, wat was ik hyper. Mijn hart klopte in mijn keel, het zweet stond in mijn handen en op mijn rug, terwijl ik nog geen sauna van binnen had gezien. Ik probeerde niet naar anderen te kijken, maar dat was een stuk lastiger dan ik dacht. Kijken ze naar mij? Wat zullen ze ervan vinden, zo’n kale vrouw? Als ze nu maar niet denken dat ik ziek ben. Mijn hersenen maakte overuren. Nu heb ik op zich geen probleem om zonder kleding rond te lopen in een sauna, maar ik voelde mij nu wel heel erg naakt. Over jezelf bloot geven gesproken.

Spiegeltje, spiegeltje aan de wand, is de kale vrouw de mooiste van het hele land?

Het was een reactie op één van de blogs die mij heeft getriggerd. Mij tot denken heeft gezet en niet meer heeft losgelaten.

Janneke schreef dat zij sinds twee jaar is gestopt met het dragen van haarwerk. Met recht een bewonderingswaardige stap en voor Janneke een grote stap naar overwinning. Maar ze geeft aan nog een stap te moeten zetten. Een stap die voor vele kale vrouwen onder ons wellicht de meest moeilijke is.

Ik quote: “het enige wat ik nog lastig vind is naar mijzelf te kijken in de spiegel, dat vind ik niet mooi….”

Herkenbaar? Voor mij in ieder geval wel. Het is de innerlijke strijd die ik dagelijks voer met mijzelf. Ik ben nog niet zo ver dat ik mijn haarwerk in de wilgen kan hangen. Ik heb’ haar’ nodig. Ik voel mij daarmee beschermd en het geeft mij zelfvertrouwen. De stappen die ik zet geen haarwerk te dragen gaan misschien langzaam, maar ze gaan gestaag en ik word er steeds beter in. Ik laat mij steeds vaker in het openbaar zien zonder mijn haarwerk en dat gaat de ene keer beter dan de andere keer. Maar daarover meer in een ander blog.

Nee, het gaat nu over de spiegel. Het gevecht die ik dagelijks voer met mijzelf. Kijken naar jezelf in de spiegel is confronterend. Soms te confronterend. En dat is eigenlijk heel erg dubbel. Want hoe kan ik nu pleiten voor acceptatie van de kale vrouw als ik daar zelf nog steeds grote moeite mee heb?! Wat vind ik nu echt zelf van kaal zijn. Vind ik een kale vrouw mooi? Echt mooi? Of vind ik dat ik het mooi moet vinden? Mooi moet vinden omdat ik zelf kaal ben. Omdat dat de enige manier is om mijzelf te kunnen accepteren zoals ik ben?….kaal!

Of is het de boosheid die in mij zit. Boos omdat het mij is overkomen. Ben ik boos op mijn kale koppie? Misschien, maar tegelijkertijd vind ik dat ik niet boos mag of kan zijn. Al is Alopecia een ziekte, ik ben niet ziek. Want ondanks de enorme impact die het heeft, we hebben het hier over uiterlijk, niets meer en niets minder.

Vorige week heb ik een fotoshoot gedaan voor een interview. Ik stelde de fotograaf dezelfde vraag die ik mijzelf iedere dag stel: vind jij een kale vrouw mooi?

De wind door mijn haar!

“Nadat ik het heb aangedurfd, om mij voor het eerst zonder haarwerk te laten fotograferen en met het resultaat in de Telegraaf heb gestaan, blijft het mij bezig houden:  Zonder haarwerk in het openbaar, wil of durf ik dat?“

Wil en/of durf ik mijn kale koppie bloot te geven? Maar dat heb je toch al gedaan hoor ik je denken. Ja, dat klopt. Maar een foto is toch iets anders dan zonder haarwerk de straat op gaan. Een foto kan worden gezien door anderen, maar ik zie niet dat ze naar de foto kijken. Als ik op straat loop, dan zie ik wanneer er iemand naar mij kijkt. Dan is er de confrontatie. Dat voelt als een groot verschil.

Niemand vindt het denk ik leuk als er naar je wordt gekeken omdat je er onvrijwillig anders uit ziet. Als ik een nieuwe jurk aan heb, ja dan vind ik het juist leuk als er naar mij wordt gekeken. Maar een kale vrouw, tja….het is en blijft lastig voor me.

En toen kwam Portugal!

Vorige week ben ik samen met mijn mannetje geheel onverwachts voor een weekje naar Portugal geweest. Al heeft de zon zich weinig laten zien en hebben we de airconditioning vaker als kachel gebruikt, het was heerlijk om even weg te zijn van alle dagelijkse beslommeringen.

Maar er is één beslommering die ik niet thuis kan laten. Die draag ik letterlijk en figuurlijk altijd met mij mee. Gelukkig heb ik een hele lieve en meedenkende man (ik noem hem niet voor niets mijn mannetje!) en hij weet als geen ander wat er in mijn koppie rondspeelt.

Terwijl we samen een leuk baaitje hadden gevonden en het zonnetje zich even liet zien, spreidden we onze handdoekjes uit en gingen lekker liggen. Na een poosje te hebben gelegen zei hij: “Heb je het niet warm? Waarom doe je het haarwerk niet gewoon even af? Je kent hier niemand, dus wat kan jou het schelen?!”

Iedereen beleeft kaalzijn op zijn eigen manier. Geen verhaal maar een foto!

Louise Dijkstra heeft een artistieke versie/foto van haar kale hoofd gemaakt.

Louise:

“Zo intepreteer ik alopecia aeata,. Ik voel me niet compleet, maar zeker niet minder mooi!”

Marion Kremer